Je vais vous parler de l'arthrogrypose mais également d'une grosse opération que j'ai subi quand j'avais cinq ans.
Je vais évolué par chapitre.
Dans le premier chapitre, je parle de l'arthrogrypose. Ce qu'il m'est arrivé avant la naissance, pendant la naissance et après la naissance. Ce qu'il s'est passé à la maison. Ce que devait faire ma maman... Ce sujet, je l'ai choisi car je suis atteinte d'arthrogrypose depuis que je suis née. Je parle aussi de ce que j'ai dû porter aux pieds pendant des temps bien définis.
Dans le deuxième chapitre, je parle d'une opération qui s'appelle Ilizarov. Cette opération qui fait très mal, autant physiquement que mentalement, est une longue méthode pour me rallonger les jambes et les pieds. Et que mes pieds soient bien posés par terre. Car ils sont tordu à cause de l'arthrogrypose. Je parle des différentes étapes, des pansements, des cassages des broches, et de la rééducation.
Dans le troisième chapitre, je parle de la fin de cette opération, qui inclut les plâtres, la physiothérapie etc... Aussi je parle de l'attrait psychologique que ça a répercuté chez moi. J'avais arrêté de manger, alors j'explique comment le pédiatre est parvenu à me faire avaler quelque chose.
Ensuite, il y a une petite interview, des questions que j'ai posées à ma maman. J'avais pensé faire sur moi l'interview et après réflexion, je me suis rendu compte que ça ne servait à rien du tout. Vu que je raconte mon parcours, j'y ai mis assez d'émotions.
Ps: Je tient à préciser que cette photo ce n'est pas moi.
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L'arthrogrypose
Hello!!!
Je m'appelle Caroline. J'ai 22 ans.
Et je suis atteinte d'une maladie musculaire qui s'appelle l'arthrogrypose. Ca m'es arrivé pendant la grossesse de ma mère. Je voulais faire un peu plus connaître ce syndrome parce que pour moi c'est important que mes amis comprenne un peu plus ce que j'ai et que les inconnus puisse en savoir un peu plus...!!!
Bonne lecture!
Je vais vous expliquer pourquoi j'ai choisi de faire ce blog... C'est en faite une introduction à mon sujet. Donc pendant mon intro, je ne vais pas beaucoup mettre de photo. Mais après oui.
Il y a une dizaine d'année, j'ai subi une opération lourde. On a dû me faire cette opération, car je suis atteinte d'arthrogrypose. Cette maladie des muscles m'a gênée toute ma vie. A l'école, je ne pouvais pas faire certaines choses sportives. Et encore maintenant! Je ne marchais pas et ne courrais pas aussi bien que les autres. J'ai souvent été la dernière pendant la gymnastique. C'était très oppressant. Et toutes les moqueries que j'ai eues à mon égard... Car quand l'enfant ou l'adulte ne comprend pas, il se moque, il juge vite pour se faire croire qu'il est meilleur! Les médecins ont remarqué que je ne pourrais pas marcher correctement si je ne subissais pas cette opération qui m'allongerait mes jambes et mes pieds. Une opération douloureuse et longue qui me transperçait les jambes avec de grandes broches.
Des broches cassées, des douleurs atroces durant les serrements de vis, de la physiothérapie à toutes les sauces, des contraintes à tous les parfums, voilà en résumé la vie qui m'a accompagnée pendant six mois.
Il y a une dizaine d'année, j'ai subi une opération lourde. On a dû me faire cette opération, car je suis atteinte d'arthrogrypose. Cette maladie des muscles m'a gênée toute ma vie. A l'école, je ne pouvais pas faire certaines choses sportives. Et encore maintenant! Je ne marchais pas et ne courrais pas aussi bien que les autres. J'ai souvent été la dernière pendant la gymnastique. C'était très oppressant. Et toutes les moqueries que j'ai eues à mon égard... Car quand l'enfant ou l'adulte ne comprend pas, il se moque, il juge vite pour se faire croire qu'il est meilleur! Les médecins ont remarqué que je ne pourrais pas marcher correctement si je ne subissais pas cette opération qui m'allongerait mes jambes et mes pieds. Une opération douloureuse et longue qui me transperçait les jambes avec de grandes broches.
Des broches cassées, des douleurs atroces durant les serrements de vis, de la physiothérapie à toutes les sauces, des contraintes à tous les parfums, voilà en résumé la vie qui m'a accompagnée pendant six mois.
Je vais poser ma question et je y répondre au faire et à mesure de mes recherches...
Qu'est ce que c'est vraiment l'arthrogrypose, comment elle m'a touché, et en quoi consiste l'opération Ilizarov et a-t-elle été bénéfique? Je me pose cette question car elle me concerne. Bien sûr durant ces dix dernières années, j'ai su pourquoi j'avais subi cette opération, mais c'était des réponses toujours vagues, vides de sens. Donc par le travail que je vais effectuer, j'en saurais un peu plus.
Qu'est ce que c'est vraiment l'arthrogrypose, comment elle m'a touché, et en quoi consiste l'opération Ilizarov et a-t-elle été bénéfique? Je me pose cette question car elle me concerne. Bien sûr durant ces dix dernières années, j'ai su pourquoi j'avais subi cette opération, mais c'était des réponses toujours vagues, vides de sens. Donc par le travail que je vais effectuer, j'en saurais un peu plus.
Je vais poser quelques limites, car sinon je vais trop m'étaler...
Je pense que je vais plutôt rester sur le plan personnel, vu que je suis moi-même atteinte d'arthrogrypose, et que j'ai eu cette opération d'Ilizarov. Je ne vais aller voir ailleurs car de toute façon c'est un sujet où l'on risque tellement de s'y perdre que c'est mieux que je prenne le sujet qui me concerne de toute part.
Je pense que je vais plutôt rester sur le plan personnel, vu que je suis moi-même atteinte d'arthrogrypose, et que j'ai eu cette opération d'Ilizarov. Je ne vais aller voir ailleurs car de toute façon c'est un sujet où l'on risque tellement de s'y perdre que c'est mieux que je prenne le sujet qui me concerne de toute part.
Je vais déjà vous mettre une réponses avant mes recherches...
L'arthrogrypose est une maladie des muscles que j'ai eue dès la naissance. J'avais les pieds tordus, mes genoux étaient à l'envers, et mes mains avaient les trois doigts (majeur, annulaire, auriculaire) repliés sur ma paume. On m'a transférée au CHUV à Lausanne pour comprendre ce que j'avais. On m'a prélevé un petit bout de muscle à la cuisse gauche, pour voir de quoi j'étais atteinte. Ils ne savaient pas exactement de quoi il s'agissait: De l'arthrogrypose. Puis cinq-six ans plus tard, le médecin décide de me faire une opération qui s'appelle Ilizarov, parce que j'avais de trop petites jambes. C'est une opération longue et douloureuse. Cette opération sert à rallonger les jambes. Le médecin casse les os, pose l'appareil, qui est fait de broches qui transpercent la jambe, les deux dans mon cas. C'est horrible. Heureusement que l'opération à bien fonctionné car six mois après, il m'enlevait l'appareil. Mes jambes avaient pris environ cinq à six centimètres. Donc ça a été bénéfique!
L'arthrogrypose est une maladie des muscles que j'ai eue dès la naissance. J'avais les pieds tordus, mes genoux étaient à l'envers, et mes mains avaient les trois doigts (majeur, annulaire, auriculaire) repliés sur ma paume. On m'a transférée au CHUV à Lausanne pour comprendre ce que j'avais. On m'a prélevé un petit bout de muscle à la cuisse gauche, pour voir de quoi j'étais atteinte. Ils ne savaient pas exactement de quoi il s'agissait: De l'arthrogrypose. Puis cinq-six ans plus tard, le médecin décide de me faire une opération qui s'appelle Ilizarov, parce que j'avais de trop petites jambes. C'est une opération longue et douloureuse. Cette opération sert à rallonger les jambes. Le médecin casse les os, pose l'appareil, qui est fait de broches qui transpercent la jambe, les deux dans mon cas. C'est horrible. Heureusement que l'opération à bien fonctionné car six mois après, il m'enlevait l'appareil. Mes jambes avaient pris environ cinq à six centimètres. Donc ça a été bénéfique!
Je voudrais remercier tout abord ma maman, pour m'avoir répondu à toutes mes questions avec patience. Car je sais que pour elle ce n'était pas facile. Ce sont de très mauvais souvenirs, autant pour elle que pour moi!
Je voudrai également faire un remerciement un peu spécial... A ma classe de première et deuxième enfantine pour m'avoir encouragée dans cette période difficile et tous ceux qui m'ont soutenue moralement! Je serais à jamais reconnaissante pour ces gens-là, car ils m'ont permis de pouvoir m'en sortir dans la vie!
Je voudrai également faire un remerciement un peu spécial... A ma classe de première et deuxième enfantine pour m'avoir encouragée dans cette période difficile et tous ceux qui m'ont soutenue moralement! Je serais à jamais reconnaissante pour ces gens-là, car ils m'ont permis de pouvoir m'en sortir dans la vie!
L'arthrogrypose est un syndrome très peu connu. Cela touche néanmoins pas mal d'enfant, 1 sur 3000 naissances. Cela peut se voir avant la naissance, c'est-à-dire pendant l'échographie mais aussi après la naissance. Ce diagnostic est souvent tardif. Ce syndrome est défini par une série de symptômes et non par une seule source visible. Cela touche les muscles, les mains, les poignets, les pieds et les chevilles. Après avoir expliqué ceci, je vais raconter ce qu'il m'est arrivé...
Avant ma naissance, mes parents allaient chez le docteur Pellet à Cossonay pour faire des contrôles de routine pour voir si la grossesse se passait bien. Un jour, pendant l'échographie, mon père se rendit compte qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. En effet il avait remarqué que le bébé, qui était dans le ventre de ma maman, avait les pieds dans la bouche et que les jambes étaient un peu droites. Il a également trouvé que la position de tous le corps était bizarre. Mon père l'a fait remarquer au docteur qui lui a répliqué qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Car c'était la position de siège et que tout était anodin, normal...
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